Tag Archives: bibi

Scrisoare deschisă (pentru Bibi)

Bibi are nevoie de ajutor Textul este luat de aici. Motivul pentru care dau copy-paste, preluând astfel textul integral, este că știu că oamenii preferă să citească de pe prima pagină pe care ajung, în loc sa dea încă un click și să citească de pe pagina originală. Cu alte cuvinte, dacă exercițiul de imaginație pe care vi l-am propus ieri vi se pare prea complicat, citiți rândurile următoare. Poate acum o să înțelegeți. Aveți timp până pe 16 să donați cei doi euro prin SMS la 848, asta dacă nu ați făcut-o deja. Tic, tac…

,,Se împlinesc astăzi, 26 noiembrie 2011, doi ani de la momentul care mi-a schimbat definitiv cursul vieții. Nu, nu sărbatoresc și nici nu-mi place să-mi hranesc mintea cu propria-mi nefericire, de altfel, nefericită în acest moment nu mă simt. Nici nu aș fi scris despre asta în mod special. Dar am un motiv întemeiat pe care îți veți afla dacă parcurgeți acest text.
Boala m-a izbit tocmai în momentul în care planurile mele de viitor erau foarte bine așezate. Împlinisem 30 de ani, renovasem apartamentul, fetița intrase la școală, băiețelul avea doi ani și dependența lui de mine se estompa, aveam post la o Universitate, scriam pe două bloguri, unul personal, altul muzical, urma să fac școala de șoferi și să îmi scriu teza de doctorat. După ce aveam să fi terminat cu toate astea, mi-aș fi văzut liniștită de familie, compoziție și fotografie. Eram, în orice, caz, un om foarte împlinit pentru vârsta asta, care nu mai sperie pe nimeni și nu mai e considerată un prag al maturității. Cele mai importante aspecte erau rezolvate și urma o viață plină, obositoare, dar frumoasă.
În loc de asta, pe 26 noiembrie 2009, la sfatul dr. Mirjam Bercovici și trimisă de ea, am urcat cu eforturi supraomenești 6 etaje la Fundeni, pentru că liftul e „doar pentru urgențe”, ca să aflu de ce sunt galbenă și nu pot nici sa respir fără să obosesc, pentru că hemoglobina mi-a scăzut la 5, că am tensiune 15 și pulsul 140, că puteam să mor în orice clipă și ca sunt suspectă de leucemie.
Nu aveam buletinul la mine, exact în acea zi contractele la telefonia mobilă expirau, așa că foloseam o cartelă de pe care sunam pe fixul de acasă, abia mergeam și eram SINGURĂ în ditamai spitalul. Nu mai înțelegeam ce se petrece în jurul meu, țin minte doar că am fost condusă la altă secție, unde m-a primit o asistentă care mi-a cerut datele de identificare și m-a înțepat încă de un milion de ori. Apoi a venit doctorița care a început să planifice niște evenimente îngrozitoare: vorbea despre transfuzii și despre cum nu mi se găsește sânge că am grupa rară, puncție de măduvă, internare, leucemie, limfom, lupus, anemie, iar nu mai înțelegeam nimic și vroiam acasă.
Ca să nu mai lungim povestea, într-un final am primit și diagnosticul, anemie hemolitică autoimună, au urmat spitalizarea, transfuziile și de atunci o luptă continuă cu boala și mai ales o luptă continuă cu singurul tratament care mă ține în viață, adica medicamentele pe bază de cortizon. Am făcut și un fel de chimioterapie cu Rituximab, la Viena desigur, unde merg foarte des, pentru că în România nu e încă aprobat de asigurări pentru boala mea, urmează să fac și o splenectomie, sperăm să rezolve parte din problemă, știut fiind faptul că anemiile hemolitice răspund mult mai prost la splenectomii decât trombocitopeniile (iar cele din urma acționează mult mai perfid, pe nesimțite, fiind extrem de periculoase)
Într timp, m-am prefăcut că totul e în ordine. Am compus, am fotografiat, mi-am crescut copiii, mi-am scris doctoratul, am avut concerte, expoziții, am planificat la ideea prietenei mele compozitoare un festival. Exact ce aș fi făcut și fără boală. Nu vreți să știți însă cât mă costă, interior și exterior, aceasta mimare a normalității. Și totuși, am o viață. Mai mult sau mai puțin bună, eu încă trăiesc și încă fac planuri. Nu știu cât va dura. Nu știu când primesc următoarea lovitură, nu știu când vine următoarea recădere. Dar am avut, mulțumesc lui Dumnezeu, măcar 30 de ani în care am putut să mă construiesc pe mine însămi, în așa fel încât să pot oarecum merge mai departe.
Iar aici ajungem la punctul cel mai important al scrisorii mele. Sunt mamă, soție, artistă. Și sunt bătăioasă și încăpățânată. Și hipersensibilă. Așa că atunci când am văzut pentru prima dată pe bloguri cazul lui Bibi, mi-a făcut foarte rău. Tudor Daniel, zis Bibi, are anemie aplastică în forma ei cea mai rară, DBA. Sunt numai 600 de cazuri în toată lumea. Asta înseamnă ca e pe cortizon ca mine, că face transfuzii ca mine, dar că măduva lui NU produce celulele roșii, ca la mine. Și asta de când s-a nascut!!!
Și mi-am dat seama că la așa ceva nu mă pot gândi. E înfiorător, dar nu am energie să fac ceva în plus. Trebuie să mă fac sănătoasă. Treceam și printr-o depresie atunci, medicamentoasă, nu cred că mă poate cineva condamna pentru indiferență. Pentru că nu indiferență a fost, ci dimpotrivă, o mult prea intensă empatie.
Recitiți primele paragrafe ale scrisorii mele, iar apoi gândiți-vă că în locul femeii de 30 de ani e un bebeluș. Amplificați corespunzător frica, starea de rău fizic, pericolul, durerea, disperarea, necunoscutul. Apoi dublați rezultatul cu trăirile părinților acestui copilaș. Nu cred că e ceva ce puteți mai mult de o secundă imagina. Nu cred că se poate înțelege dacă nu ai fost acolo. Nici măcar eu nu pot să înțeleg pe deplin, pentru că eu am trăit cei 30 de ani (sună deodată mult, așa-i?), pe când Bibi are abia un an și cinci luni. Și doar o operație lungă și grea, un transplant de măduvă în Israel, îl poate ajuta să vă scrie peste 30 de ani o scrisoare asemănătoare. Iar pentru operație îi trebuie încă 140.000 euro.
M-am decis așadar să fac ceva. Să nu las să treacă pe lângă mine această avalanșă de stări. Pentru Bibi există o acțiune foarte frumoasă, a Bogdanei Dobre. M-am gândit să donez și eu ceva, dar ce? Ce ar aș putea da astfel încât să nu fiu judecată că o fac în interes propriu? Mi-am dat seama apoi că nu contează cum judecă unul sau altul. Drept pentru care am să donez din fotografiile mele, făcute după ce am fost diagnosticată. Voi reveni cu amănuntele pragmatice, vreau acum doar să spun că sunt fotografii grele, făcute cu patos, pentru ca măcar sufletul să îmi devină mai ușor. Și vreau să valorific consumul intens al realizării lor. M-au ajutat pe mine să îmi mențin speranța. E momentul să o dau mai departe.
Dacă nu doriți să cumpărați ceva, ci doar să îl ajutați pe Bibi să crească mare, puteți dona direct în conturile lui: LEI: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX Banca Transilvania Titular cont: Filip Bogdan-Liviu CNP 1660903133678
Pe pagina lui găsiți conturile în euro și Paypal.
http://viatacudba.blogspot.com/
Am să vă rog să difuzați scrisoarea mea, să o dați mai departe. E mărturia unui om care a cunoscut infernul și care face o vizită acolo periodic. Nu mă jenez de această expunere publică. Nu am nimic de ascuns, e o poveste de viață ca atâtea altele. Mai ales că eu sunt dintre cei norocoși. Norocoasă să fi trăit 30 de ani sănătoși, să fi putut compune muzică, să fi putut fotografia, să am un soț și copii extraordinari, să fi pășit în viața adevărată de foarte tânără. Iar toate trăirile extreme mi-au dat consistență și mi-au întărit creația.
Și dacă un miligram din greutatea ce o poartă în suflet părinții lui Bibi s-ar putea evapora prin mărturia mea, atunci ea nu e zadarnică. Aș putea să închei cu sloganurile, perfect adevărate de altfel, Nu fiți indiferenți. Nu știți ce fericiți sunteți că aveți sănătate și variațiuni pe aceeași temă. În loc de asta, eu vă reamintesc altceva: viața, deși ne-o facem frumoasă și trebuie să o trăim cu bucurie, e foarte grea pentru toată lumea, fără excepție. Și te lovește atunci când nu te aștepți. Nimeni nu e scutit de probleme mai devreme sau mai târziu. Dar la Bibi este MULT prea devreme. Și e MULT prea grea.
Haideți să îl ajutăm să se facă bine. Și să se confrunte apoi doar cu normalitatea vieții.”

Rugăminte pentru Bibi

Încep cu rugămintea. Nu uitați, vă rog, să dați un SMS săptămâna asta la 848, pentru Bibi.. SMS-ul vostru înseamnă o donație de 2 euro. Poate nu e mult, dar dacă suntem mulți, va fi foarte mult. Donați și povestiți și altora. Gândiți-vă că uneori votați pentru nu știu ce concurenți din nu știu ce concurs televizat. Gândiți-vă că cu doi euro nu cumpărați nici măcar o cartelă de zece călătorii la metrou. Iar efortul necesar pentru un asemenea gest e minim. Și simplu. Luați telefonul, dați sms gol la 848. Atât și nimic mai mult.

Au apărut recent discuții despre așa-zisa situație materială confortabilă a părinților lui Bibi. Mi-a tremurat stomacul de silă. De ce să faci bine, dacă poți să faci rău, cam așa s-ar traduce. Să facem un exercițiu. Gândește-te la tine, imaginează-ți că ai un salariu de vreo 2500-3000 de lei pe lună, o soție cu un copil mic, o șalupă mică, cât să te dai cu ea (cam ca alea din headerul meu, dar cu motor) și o treime dintr-o casă veche în Deltă. Bun. Și mai imaginează-ți că stai într-un oraș obișnuit din România, într-un apartament la bloc cu trei camere de vreo 70.000 de metri pătrați. Sună ok, nu? Nu e foarte mult, dar e bine. Alții o duc rău, tu ai barcă, casă, nevastă, copil frumos. Boooon. E, și imaginează-ți acum că copilul se îmbolnăvește grav, de ceva ce mai au doar alți 600 de copii din lume – respectiv măduva lui nu mai produce globule roșii. Și ca e foarte posibil să moară dacă nu se întâmplă o intervenție care costa vreo 150.000 de euro, în mare. Doar intervenția, nu vorbim de tot ce înseamna servicii medicale pentru copilul tău. Dacă le pui și pe alea ți se face rău, așa că mai bine nu le pui, le rezolvi tu cumva pe alea. Așa cum ai dat banii până acum pe tot felul de prostii (gen haine, mâncare, cărți), poți să dai acum pe spitale și transfuzii. Poți să-ți imaginezi asta? Știu, e destul de greu, dar fă un efort. Ții minte? Ai un copil mic, abia născut, te seceră și afli că e pe moarte. Deci, ce faci? Îți mai las cinci minute? Îți zic eu ce faci – încerci să vinzi tot ce ai, barcă, teren, bijuterii, tablouri, haine (și constați că nimeni nu le vrea sau nu dă cine știe cât pe ele) începi să îl duci prin spitale cu costuri enorme, să ai grijă mare cu ce îl speli, îl îmbraci și îi dai de mâncare (pentru că boala lui e așa dificilă încât el este acum un copil extrem de sensibil) și între timp, pentru că el trece, faci TOT POSIBILUL să strângi banii pentru intervenție. Trăiești cu senzația că brusc ți s-a luat tot, toată liniștea aia de care vorbeam acum câteva rânduri. În toată bezna asta clipocesc și două-trei luminițe, asta pentru că sunt câțiva oameni care se implică și vor să ajute. Donează cât pot, popularizează cazul, fac campanii, în fine, fiecare face ce poate. Ești recunoscător că sunt oameni pe lume care vor să te ajute, că nu te-a abandonat toată lumea. Te gândești că deși nu înțelegi de ce treci printr-o asemenea tragedie, e totuși bine că nu trebuie să treci singur prin ea.

La un moment-dat se întâmplă ceva destul de important. O fundație renumită analizează cazul (cu tot ce înseamnă el – costuri, posibilități materiale proprii, fonduri deja strânse, caracteristici ale bolii) și, datorită gravității și urgenței lui (să zicem că ești cam undeva pe locul 1, așa, disperat e deja un cuvânt blând), hotărăște să atribuie numărul ei scurt, 848, pentru o săptămână cazului copilului tău. Ție nu prea-ți vine să crezi că viața copilului tău se rezumă la UN CAZ, dar te bucuri totuși, pentru că în felul ăsta, mulți oameni se pot aduna și cu un efort minim pot strânge banii ăia de care depinde viața copilului tău. Toată lumea știe că cel mai simplu e să strângi bani prin SMS. Nici cel mai comod om din lume nu mai are acum scuza că n-a ajuns la bancă, nu știe, n-a auzit, n-are romtelecom nu pricepe ce-i ăla paypal. Între timp te gândești că, cine știe, poate se vinde totuși la un moment-dat și șalupa aia de pe okazii (care costă 5000 de euro), poate dau câți mai mulți oameni SMS, poate copilul tău chiar are o șansă adevărată.

Bun, și după ce ți-ai imaginat toate astea, imaginează-ți că vine un țăran deloc imaginar din păcate, cu care n-ai schimbat o vorbă în viața ta și zice (nu în față, că țăranul nu e unul d-ăla din povestiri eroice, e mai degrabă unul d-ăla din reclama la Cavadoro) – bre, lasă-mă. Tu ai bani, nu vezi? Ai barcă, ai case, ai salarii. Ce cicat ne bați la cap cu copilul tău, bogatule? Politicianule! Sunt unii de n-au ce mânca și tu nu vrei să vinzi iahtu, ba cerșești pe la alții să-ți țină copilul în spital. Du-te și plimbă barca. Nesimțitule care ești, cu tot cu copilul tău care e. O să te dau și la televizor, să te știe toată lumea că minți și o duci bine și huzurești și ne furi. Huo.

E, și acum că ai terminat de imaginat, cam ce (i-)ai face în situația asta?

Exact.

Dacă stai prost cu imaginația, scurtătura e aici. Și mai e una aici.

Deci, bottom line, SMS la 848 (aveți timp până pe 16 decembrie să donați și să spuneți câtor mai mulți oameni să doneze).

Săptămâna lui Bibi

Acum ceva timp vă invitam la un concert organizat pentru o fată pe moarte, călcată de o mașină pe trecerea de pietoni. Foarte puțină lume a venit, chestie care m-a uimit complet – era sâmbătă, locul era frumos, trupele erau bune (iar eu aveam mai mult trafic decât acum din motiv de mai mult timp liber și mai multe șosete spălate în public). Nu din motivul ăsta, dar fata aceea a murit. Apoi v-am povestit despre o fetiță care se luptă cu leucemia. Din nou – nu m-ați ascultat, însă ați ascultat pe alții. Efortul a fost mai mare. Din păcate, micuța a murit și ea. În ambele cazuri mi-am zis că nu mă mai implic, că nu ,,mai pot”. Băi, și după aia am stat și m-am gândit. Cine naiba mă cred? Ce dracului nu mai pot? Am stat cu curul meu cel mare pe scaunul de la birou și am apăsat câteva taste, lumea m-a ignorat pentru că e bombardată de mesaje din toate părțile. Trebuie salvată și Roșia Montană, și maidanezii, și clădirile de pe Berzei și câteva mii de bebeluși. Întotdeauna e fratele cuiva, e surioara cea mică a cuiva, e singurul copil al altcuiva. Și doare, și e foarte rau. Și se cer a fi strânse, de fiecare dată, sume mari de bani. Și lumea e copleșită de avalanșa asta de suferință și de cifrele halucinante. Da, oamenii preferă să nu se mai gândească la asta. Să nu încerce să afle ce cred ei despre asta. Să treacă mai departe și să spere că nu li se întâmplă și lor. Știu asta pentru că și eu o fac de atâtea ori…Iar pentru asta am cumva senzația că am dreptul să mă plâng? Că vezi doamne mi-am petrecut niște minute gândindu-mă la tragedia oamenilor ălora și am rugat și pe alții să se gândească la asta și ăia nu m-au ascultat pentru că aveau chestii mai mișto de făcut în ziua aia? Fleoșc. Fix fleoșc.

Și așa ajung la discuția de azi. Pe Bogdana o știu de pe un grup de pe Facebook. Ne-am întâlnit și față în față marți, de Moș Nicolae, la Mandala, când mi-a adus și o cremă de față pe care am comandat-o pe blogul ei. Pe care mi-a dăruit-o pe blogul ei, în schimbul unei donații în contul unui copilaș care are nevoie de ajutor și pentru care Bogdana face campanie de foarte multă vreme. Exact cum ați auzit. În fiecare zi ea convinge oameni și firme să-i doneze lucruri (cosmetice, haine, accesorii – nou nouțe – și alte chestii care nu-mi vin acum în minte) pe care le poate apoi ,,vinde” pe bani care intră direct în contul lui Bibi. Mi se pare un efort enorm și mă bucur când, for a change, mai aud și de oameni care fac lucruri de genul ăsta.
Bun. Ați înțeles despre ce e vorba.
Și aici vine rândul meu. Bogdana a inițiat astăzi o mișcare de proporții mari. O mișcare prin care trebuie să donăm fiecare câte doi euro în contul lui Bibi ca să îl facem bine, totul în doar o săptămână. Aveți, așadar, timp de pe 10 (sâmbătă) până pe 16 decembrie să dați un sms pentru Bibi, că tot s-a terminat Dansez pentru tine și nu mai aveți pentru cine vota.
Nu doar sms-ul este mecanismul, vă dau copy paste mai jos cu variantele pe care le aveți la îndemână:

Săptămâna aceasta, 10 – 16 decembrie, donând 2 Eur prin sms trimis la 848 (număr gratuit) în rețelele VODAFONE, ORANGE ȘI COSMOTE, îi vom strânge cei 100.000 de eur care îl despart pe Bibi de momentul transplantului. Invităm pe cei 518.000 de OAMENI adevărați din țara aceasta să trimită sms-ul salvator! Moș Crăciun vine anul acesta cu darul VIEȚII, ascuns special pentru BIBI, în desaga lui magică!
De asemenea, puteți dona prin Romtelecom, formând :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.
Sau direct, în contul Fundației Mereu Aproape, cu mențiunea “pentru Filip Tudor Daniel” :
CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

Eu dau sms chiar acum (numărul e activ și în afara campaniei pentru Bibi, contează la donații pentru altcineva) și o sa mai dau unul și pe 10, cand încep să se strângă bani pentru Bibi, și vă rog din suflet, faceți la fel. Și nu faceți doar atât. Povestiți, spuneți și altora, dați povestea mai departe. Convingeți și alți oameni să dea SMS-ul. Ok? Spread the love! Make it happen! Nu mă stârniți, că încep și cu miracolul de crăciun și altele…

Deci… SMS!

GO! GO! GO! (taman ce m-am întors de la Laser Tag, am sânge militar în vine, nu mă supărați, că vă dau cu laser. Dați sms între 10 și 16 decembrie).